Bà mẹ người Colombia có 8 người con mắc chứng bệnh Huntington

Bà mẹ người Colombia có 8 người con mắc chứng bệnh Huntington

Sáng ngày 18 tháng 5 vừa qua (năm 2017), Đức Giáo hoàng Phanxicô đã tiếp kiến 1500 người tham dự cuộc gặp gỡ quốc tế các chuyên gia, các thân nhân và bệnh nhân Huntington đến từ nhiều nước trên thế giới. Huntington là bệnh thoái hóa phát triển, có tính chất di truyền, nguyên nhân là do tế bào thần kinh trong não bị mất đi. Bệnh này có thể làm cho bệnh nhân không kiểm soát được sự di chuyển của mình, bị rối loạn cảm xúc và suy sụp tinh thần. Trên thế giới có khoảng 1 triệu người bị bệnh này. Nhiều bệnh nhân buộc lòng phải giấu kín bệnh của mình vì sợ dư luận quần chúng và thái độ kỳ thị từ đó mà ra. Bệnh Huntington thường xảy ra trong các gia đình ở Nam Mỹ với mức độ 500 hoặc 1 ngàn lần nhiều hơn so các vùng khác trên thế giới.

Trong buổi yết kiến này, bà Dilia Oviedo, 79 tuổi, người Colombia, được hiệp hội quốc tế “Không che dấu nữa” trợ giúp để đến Roma tham dự cuộc tiếp kiến và bà đã chia sẻ chứng từ về việc sống chung và nuôi những người con bị mắc chứng bệnh Huntington. Sống tại một vùng quê nghèo khổ, nguồn nước uống thì có hạn, còn điện đèn thì khi có khi không, và là người đứng đầu gia đình, bà Dilia phải nuôi nấng 21 người trong gia đình. Bà tỏ cho thấy bà có một sự can đảm và không hề cam chịu. Trong số 11 người con của bà, 4 người đã chết vì bệnh Huntington, một cháu gái của bà cũng vậy, còn 4 người con khác hiện đang sống chung với căn bệnh này. 5 đứa cháu của bà cũng đã bắt đầu có những dấu hiệu của căn bệnh. Mỗi đứa trẻ có cha hay mẹ bị mắc bệnh Huntington thì có tới 50% có gien bị khiếm khuyết gây nên căn bệnh. Bà Dilia và con gái Maribel chăm sóc cho các bệnh nhân trong gia đình. Bà Dilia bảo vệ gia đình khỏi các lời dị nghị, xét đoán của những người không hiểu được việc sống cùng với các bệnh nhân Huntington có ý nghĩa gì. Vì đời sống kinh tế khó khăn, khi 3 trong số các người con của bà Dilia qua đời, bà đã phải thiêu và chôn hài cốt các con chung trong một cái bình, gần cạnh hài cốt của chồng bà.

Bà Dilia chia sẻ: “Tôi có 8 người con mắc bệnh Huntington. Chồng tôi là người đầu tiên qua đời vì chứng bệnh này. Tôi sống tình cảnh này với đức tin mãnh liệt và sức mạnh tràn đầy, bởi vì tôi nghèo khổ và hầu như không có sự trợ giúp nào. Mỗi người con của tôi bị bệnh đều chạy đến với tôi. Khi lớn lên, tất cả các con tôi đều bị bệnh … Tôi luôn bám chặt vào Chúa, ngày nào mà trong nhà tôi không có thứ gì để ăn, thì lại có ai đó đến giúp tôi. Người ta nói là đức tin có thể lay chuyển các ngọn núi và tôi tin điều đó. Tôi tin vào các thiên thần, các ngài đã mang Chúa Giêsu đến với tôi để tôi có thể chịu đựng được đau khổ. Khi người ta chứng kiến các con của mình qua đời, thật là đau đớn khủng khiếp. Nhưng tôi không mất đức tin.”

Trong buổi yết kiến, Đức Giáo hoàng Phanxicô kêu gọi các tín hữu noi gương Chúa Giêsu, phá đổ những bức tường kỳ thị và cô lập các bệnh nhân, đặc biệt là những người bị bệnh Huntington. Ngài nói: “Trong sứ vụ của Ngài, Chúa Giêsu đã gặp bao nhiêu bệnh nhân, đảm trách những đau khổ của họ, Ngài đã phá đổ những bức tường lên án và gạt ra ngoài lề, là các bức tường ngăn cản bao nhiêu bệnh nhân, không cho họ cảm thấy được tôn trọng và yêu mến. Đối với Chúa Giêsu, bệnh tật không bao giờ là chướng ngại cản trở gặp gỡ con người, trái lại là đàng khác. Chúa đã dạy chúng ta rằng nhân vị con người luôn luôn là điều quí giá, luôn có một phẩm giá mà không điều gì và không một ai có thể xóa bỏ, dù là bệnh tật.”

Hiệp hội “Không che dấu nữa” cũng tổ chức các sự kiện khác nhau để cổ võ một phong trào quốc tế chống lại căn bệnh Huntington, như trao đổi nghiên cứu giáo dục giữa các nhà nghiên cứu và các bác sĩ ở Châu Mỹ Latinh với bệnh viện đại học Gemelli ở Roma để chia sẻ những thực hành liên quan đến việc trợ giúp và chăm sóc cho các bệnh nhân bị bệnh Huntington. Giáo hội Công giáo đã dấn thân tham gia vào việc nghiên cứu và chữa trị chứng bệnh này. Năm 2000, Tòa Thánh đã trao giải thưởng cho hai nhà nghiên cứu trẻ dấn thân tìm phương pháp chữa trị cho bệnh Huntington. Tại New York, cách đây 30 năm, Giáo hội đã mở một trung tâm cho các bệnh nhân Huntington; tại đây 80 bệnh nhân được chăm sóc tốt. Một trong các bện nhân trẻ ở trung tâm này đã tham dự buổi yết kiến với Đức Giáo hoàng Phanxicô. 

www.vi.radiovaticana.va